不容忽略的罕见疾病 华人护士提倡认识骨髓衰竭症

Nurse Mei-Ling Yeh

Source: Mei-Ling Yeh

骨髓衰竭症候群是一种罕见疾病,常被误认为是贫血而耽误治疗,治愈率约为50%。护士Mei-Ling Yeh正在努力,希望带动更多人了解这个疾病。(点击首图收听采访音频)


来自台湾屏东县的Mei-Ling Yeh护士,在墨尔本皇家儿童医院服务15年,她发现许多华人病友家庭,因为文化和语言的隔阂,不敢争取基本的医疗资源和服务。

另一方面,由於对安宁护理及骨髓移植的兴趣,她在工作之馀,加入基金会Maddie Riewoldt’s Vision,担任电话护士(telenurse),结合专业和语言能力,推广罕见疾病“骨髓衰竭症候群”(Bone Marrow Failure),帮助病友家庭媒合资源。


要点:

  • 骨髓衰竭症候群经常被当作一般贫血而忽略
  • Mei-Ling Yeh发现,华人家庭不敢去向医院寻求服务和资源
  • Mei-Ling Yeh加入基金会,帮助病友家庭认识骨髓衰竭症

最初,Mei-Ling Yeh在父亲的鼓励下,攻读护理专业,毕业後在高雄医学院医学中心工作三年,启发她对重症疾病的护理、以及安宁护理的认知。随後,她在家人支持下,来到澳洲留学,并进入墨尔本皇家儿童医院的儿童血液癌症中心服务。

在澳洲医院工作15年来,Mei-Ling Yeh观察到,许多华人病友家庭,在治疗过程中,遭遇许多困难和挑战,首当其冲的是文化和语言层面,由於不熟悉医疗的专业术语,华人家庭和专业人士沟通时有障碍。
没有办法完全敞开、与医疗人员沟通上显得比较含蓄。
此外,许多华人家庭不想让别人知道生病的事,甚至连远在家乡的父母都不愿告知,为的是不让家人担心。

Mei-Ling Yeh也发现,对许多华人家庭而言,医生永远是高高在上的角色,“就听医生的就好”,以致他们不会告诉医生他们真正面临的难关,以及寻求协助。

她表示,其实,澳洲医疗体系和服务相当充沛,例如:社工、代金券、帮忙照顾病童的其他兄弟姊妹等服务。
这都是很基本的,但是,对一些华人家庭他们好像不大敢去寻求这样的服务跟资源。
护理工作之馀,Mei-Ling Yeh还有另一个身份,在专门服务罕见疾病“骨髓衰竭症候群”(Bone Marrow Failure)的非营利组织Maddie Riewoldt’s Vision(MRV),提供病友电话谘询,协助转介病友至相关单位、寻求资源等。

Mei-Ling Yeh表示,自己服务最小的个案仅四岁、最年长的则为65岁,MRV所扮演的角色是弥补医院跟居家护理之间的隔阂,并且提供延续性的照护。

她解释,骨髓衰竭症候群一年在澳洲仅160个案,治愈率百分之50。属於罕见疾病、也经常被忽略。
过去大家不知道骨髓衰竭症候群,即便到现在还是有很大的迷思:他就是贫血嘛!吃个铁剂就好了嘛。
Mei-Ling Yeh补充,骨髓衰竭症候群分为先天性和非先天性,其中,以非先天性骨髓衰竭(又名再生不良性贫血、再生障碍性贫血)较常见。骨髓是人类的造血器官,一旦出了问题,所制造出来的红血球、白血球和血小板都会有问题,牵动全身。因此,骨髓衰竭症需要很复杂的治疗过程,从评估到诊断,而现行最终的治疗方式都采用骨髓移植。

MRV创办人是名叫Maddie的年轻女性,在20岁青春年华时,被诊断出患有再生不良性贫血,更成了维州首位在ICU病房接受治疗200多天的患者。患病五年来,经历非常严重的感染、骨髓移植後的不适症、器官衰竭等,不幸於2015年去世。

Maddie去世前,和家人讨论,希望让所有人不要跟她有同样的痛苦经验,於是,成立基金会,透过群众募款,找出比较好的治疗方式、提高大家对骨髓衰竭症候群的认知。

Mei-Ling Yeh强调,骨髓移植是好的治疗方式,但带来的并发症实在太多,她希望善用自己的专长,和MRV一起带动更多人认识骨髓衰竭症候群,并积极促进医疗和细胞学研究,找出骨髓移植的替代治疗方式。

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