【如何走出黑暗?】驚覺女兒患先天性腦痙攣 母親寧捨工作全職照顧

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張淑賢(左)與女兒(右)。 Credit: Supplied by Rita Cheung/SBS Cantonese

要照顧患有先天性腦痙攣的女兒的全職照顧者張淑賢接受SBS 廣東話節目主持人鄺美玲的訪問,訴說自己如何由一位全職工作者轉為全職照顧者的心路歷程和自己如何面對這個困難的故事。


作為一位要照顧患有先天性腦痙攣的女兒的全職照顧者,張淑賢接受SBS 廣東話節目訪問時表示,其實女兒出生時,自己從沒有想到她是患上這個罕有的疾病,一直到女兒約一歲左右,由於在健康院所作的檢查中,女兒在各方面都似乎未能達標,所以,在健康院的護士建議下,為女兒接受了各種檢查,而最後得知女兒是有先天性腦痙攣(Cerebral palsy), 知道情況之後,當然有種晴天霹靂的感覺,但張淑賢表示,路仍然是要走下去。

同時,受到醫生的安慰和解釋之下,知道女兒可能是比其他人發展上是較為緩慢後,她亦欣然接受了事實。而為了更了解這種疾病,她亦從多方面搜尋更多資料,發現女兒所患上的先天性腦痙攣是會影響她身體的動作和語言等方面的發展,所以她就要把專注力放在如何幫助女兒。

而作為一名全職護士的她, 為了有更多時間照顧女兒,於是決定逐步減少自己的工作時間,但起初就仍然堅持繼續做部分時間工作,因為她覺得在財政上仍然是有需要,所以她仍然繼續工作。直至十多年前,即當女兒在青少年期間,她發覺女兒的情緒波動很大,她說, 因為雖然患上這個疾病是會導致女兒手腳不靈敏,但他們在情緒上是跟平常人一樣,所以, 在女兒踏入青春期之後,張淑賢赫然發現女兒對前景是感到迷惘,如果自己像以往一樣,以為單單照顧了她肉體上的需要而不願了解和聆聽女兒的心聲,很容易就會牽動女兒的情緒起伏, 對她造成心靈上的創傷。

張淑賢說:『因為當時我們沒有好好處理女兒擔心成為成人後究竟會變成怎樣,那時候亦沒有足夠資料解釋給女兒知道,所以,後來女兒更加患上焦慮症(anxiety disorder), 並且需要看心理科醫生和精神科醫生, 加上許多的創傷,令女兒要進食精神科的藥物。』

不過, 張淑賢表示,現時女兒只是繼續看心理科醫生,學習如何處理她的情緒問題, 但因為吃精神科的藥物令女兒身體產生許多副作用,所以現在經已停止看精神科醫生。同時,因為女兒很難用言語表達自己,所以,他們不知道女兒的情緒行為是因為吃了精神科的藥物所導致抑或是她本身的行為,但張淑賢表示:『之後在心理醫生和一些像Carer Gateway *等的支援服務的支持和幫助之下,讓我可以安靜下來,找尋正確的方法來引導女兒。』

她又說:『原來當自己學懂如何明白女兒的心理狀況,如何對應女兒所作出的行為是十分之重要。』

而作為一名全職照顧者,張淑賢認為最困難的地方,就是要知道在那裡找尋資料和是否可以找人暫時托管照顧女兒,讓自己可以有一點私人時間,找朋友散散心,來平衡自己的情緒和精神狀況, 她認為這是十分重要的。因為她覺得要先處理好自己的情緒,才可能好好地繼續照顧女兒。

張淑賢又回憶以往自己不能理解女兒的時候,以為找到有人托管女兒之後,自己便可以輕鬆度日,但後來她卻發現如果缺乏與女兒作溝通,根本就完全不明白她的需要是在那裡。

張淑賢說:『因為她(女兒)腦裡是在思考的。』但當她與女兒有了坦誠的溝通之後,她發現女兒在行為上也比較安定下來。

『她(女兒)的行為,就是向我發出一些訊號,如果我接收不到,只是看到她表面上的行為,而不理解她的內心世界,便不能為她真正解決問題。』

要知道張淑賢如何尋找適合幫助她和女兒的免費照顧者服務,請收聽這集【社區專訪】。

*Carer Gateway 是政府為照顧者提供的一項免費服務

 
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