Puntos destacados:
- A 1 de cada 25 australianos se les diagnosticará epilepsia a lo largo de su vida, pero el 90 por ciento no tendrá acceso al apoyo que necesita.
- El proyecto “Walk for Epilepsy” busca concienciar sobre la realidad de la epilepsia.
- Rafael García, padre de una niña con epilepsia, planea correr 25 horas sin parar para recaudar fondos y apoyar la causa.
Rafael García considera que correr 25 horas sin parar es un desafío tan exigente como el de su propia vida: ser padre de una niña con epilepsia.
El venezolano de 34 años residente en Gold Coast enfrentará el sábado 30 de septiembre este reto deportivo, organizado con la fundación “Walk for Epilepsy” para llamar la atención sobre la enfermedad de su hija Sofi García.
“Esto representa el desafío del día a día, estar consciente, en movimiento constante, alerta de que mi hija en cualquier momento puede tener una convulsión, el no dormir… El estar siempre buscando un lado positivo y siempre seguir hacia adelante”, dijo a SBS Spanish.
Rafael García, Bronte, Sofi y Melisa García.
Rafael explica que es una condición “muy agresiva” en la que se producen convulsiones que pueden durar de 15 a 90 minutos y que pueden generar retrasos de tipo físico o mental.
Sofi García
En cada caso se le debe administrar una droga para detener la convulsión que la deja muy debilitada.
En los casos en los que la convulsión se alarga llaman a una ambulancia.
En toda la vida de Sofi hemos ido al hospital unas 300 vecesRafael García
Sofi García ingresada en el hospital tras un episodio de convulsiones.
Sin embargo, uno de los síntomas más complicados de manejar es la dificultad de “apagar su cerebro”, por lo que pasa mucho tiempo despierta, lo que afecta a toda la familia, incluyendo su esposa Melisa García y su bebé de 12 meses, Bronte.
Es complicado seguir este ritmo de vida con este síndrome.Rafael García
“Anoche, por ejemplo, se despertó a la 1:30 h de la mañana, después de haberse acostado a las 8:00 pm y volvió a dormir a las 4:00 de la mañana. Estuvimos despiertos por tres horas durante la noche, y al día siguiente mi esposa y yo tenemos que ir a trabajar”, relata.
Desde entonces, ha corrido 31 media maratones y 30 sprints con los que ha recaudado cerca de $13,000 destinados a Epilepsy Foundation para la investigación de nuevos tratamientos y el apoyo a las familias que tiene algún miembro con esta condición.
Rafael García en una de sus carreras con Walk for Epilepsy.
La organización predice que a 1 de cada 25 australianos se les diagnosticará epilepsia.
Aunque Sofi tiene un tratamiento para controlar las convulsiones con una combinación de drogas que sus neurólogos revisan de forma frecuente y que ha conseguido reducir la frecuencia de las convulsiones, el futuro de Sofi es incierto.
Sofi García.
Con la carrera del sábado, que desarrollará en la localidad de Miami, Gold Coast, Rafael espera recaudar $5,000. Su esposa, Melisa García, se ha unido a la causa y caminará 100 kilómetros entre el 1 y el 25 de octubre.
Melisa y Rafael García.
“Cosas como poder salir a tomar un café por dos horas ayuda mentalmente y es muy importante”, asegura Rafael.
“O que alguien te limpie la casa… cuando tú has dormido sólo tres horas y has tenido tu jornada laboral de ocho, llegas a casa y tienes que hacer las tareas, es muy estresante".
