根据澳大利亚脑退化症协会(Dementia Australia)最新数据,据估计,2024年有42.1万澳人患有失智症,同时有160多万名照护者;如果没有医学上的突破,预计30年后,痴呆症人士将接近翻倍,超过81万人。
该协会指出:“当症状首次出现时,进行医学诊断十分必要。”
而SBS普通话节目了解到,有的华人因经济负担、病耻感甚至签证状况等考虑,对寻求诊治犹豫再三。
失智症,也被称为脑退化症、认知障碍症、痴呆症和退智症等。据世界卫生组织,失智症是由影响大脑的各种疾病和损伤引起的,涉及影响记忆、思维和执行日常活动能力的若干种疾病。
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社区中,人们对失智症有不同看法。“如果我对我的症状视而不见,病情没准会好转。”“我很害怕确诊之后会影响我的生活。”“我担心因此受到歧视和区别对待。”有的人认为早期症状只是自然衰老现象;有的人则担心诊疗费用会带来沉重的经济负担……
澳大利亚七所大学:悉尼大学、伍伦贡大学、新南威尔士大学、昆士兰大学、迪肯大学、弗林德斯大学、塔斯马尼亚大学的研究学者联合开展“直面脑退化”(Face Dementia)项目。他们发现,多元文化社区包括华人社区,一些人对失智症存在恐惧、担忧、迷思和误解。该项目旨在提高失智症人士寻求帮助的意愿,从而能获得诊治和支持。
悉尼大学医学与健康学院中文项目推广员郑宇正(左)和研究员萨莉·戴(Sally Day)(右)在社区讲座活动中。 Source: Supplied
多元文化社区的求诊率与用药率
接受SBS普通话采访时,悉尼大学健康和医学院中文项目推广员郑宇正表示,他在参与“直面脑退化”中文推广活动中发现,求诊率和用药率与英语水平密切相关,“讲英语的人群求诊率和用药率远高于不讲英语的人群”。
“在多元文化人群中,对脑退化症存在很大的误解和不认可,许多人羞于公开自己关于脑退化症的一些症状和求医的情况,” 他表示,因此研究团队希望通过一些公共教育项目,向非英语背景的患者、老年人和家人,以及多语言家庭医生开展宣传,并鼓励更多人展开对话,了解如何照顾和支持患者。
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失智症并非只有老年人才会得
据澳大利亚卫生和福利研究所(AIHW),2023年7月至8月,全澳5400多名18岁及以上人士接受关于失智症认知的首项调查,发现对失智症了解更多的人,往往比了解较少的人采取更多行动。近九成(89%)澳人如果有失智症迹象会向全科医生寻求帮助,逾半(51%)会向专家寻求帮助,近四成(39%)会向家人或朋友寻求帮助。
但有的华人因有顾虑,对寻求诊疗和支持十分踌躇。
今年4月,该项目在西悉尼展开时,悉尼大学老龄化与健康学教授Lee-Fay Low提到:“来自不同文化背景的人,包括澳大利亚华人,在出现失智症状时会延迟寻求帮助。”
“我们对华人社区的研究表明,一些人对失智症是一种脑部疾病的认识不足。相反,失智症症状往往被错误归结为老年期或精神疾病的正常表现,而不是可以寻求治疗和支持的健康问题。”
“直面脑退化”是由七所澳大利亚大学的研究人员共同开发、并与多方共同设计的协作项目。 Source: Supplied
澳大利亚卫生与福利研究所新数据显示,约三分之二失智症人士生活在社区,随着年龄增长,住进养老护理机构的可能性也在增加。对于失智症人士及照护者来说,获得正确支持和帮助,能够对他们的生活带来深远影响。
郑宇正解释,在华人社区中,“Dementia”的不同中文翻译,也给人们带来不同印象和认知。
“Dementia其实来源是拉丁语的‘demon’,就是恶魔的意思。就是说,如果你得了这个症状,这像着了心魔一样……我们在翻译时也遇到很多不同难题,就是大家是怎么去看心魔这个问题。”
他提到,无论是使用哪种中文名称,希望大家不要视其为可怕疾病,不要“讳疾忌医”,“我们希望大家多谈论这个医疗话题,更愿意去跟医生聊,更愿意去求诊和做各种测试”。
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诊疗费用的考虑:不愿增加家庭负担
还有一些因素也在阻碍就诊寻医的意愿,诊疗费用是其中之一。“金钱的问题让很多老年人都非常困难去开始求医,” 郑宇正说。
首先是看医费用。他提到,看家庭医生的费用通常可报销,但看其他专科医生,如神经认知心理学家,即便购买医疗保险,但仍需自付部分费用。
“如果在公立医院看老人科医生,基本上是不需要花钱的,但使用公立医院系统看老年科医生大约需要等一年左右。所以有些人会选择使用私立系统。”
“直面脑退化症”社区讲座。 Source: Supplied
此外还有药费等疗费,“我们发现华人、越南人和阿拉伯社区的老年人中,他们经常都是说‘我为什么要花这个钱去治呢?我宁愿把这个钱花在我孩子身上。”
他还提到,一些华人长者女性觉得,她们来澳是为了帮助孩子、照顾孙子,而不是增加家庭的负担。“我们发现,在中文、越南语和阿拉伯语这三个社区中,尤其是女性,延误治疗也是因为这个问题。”
该项目从今年4月到9月于西悉尼开展,他还发现,有些人尚未获得永居签证,因担心签证问题而不去看医生。研究团队也希望通过学术研究,将这些问题反馈给政策制定者,以期推动更符合多元文化需求的政策。
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“尽早发现问题,尽早求医”
郑宇正解释,这种病症分为初期、中期和晚期,“它是逐渐发展的,只有在初期才可以使用药物来延缓病情恶化,不让其迅速进入中期或晚期。因此,及早发现这些症状非常重要”。
“希望大家能够尽早发现问题,了解自己,尽早求医,”他说,虽然目前医学上无法治愈失智症,“但我们有很多方法可以与之和平共处,比如药物治疗、家人关怀、社区设施以及各种政策,这些都可以帮助失智症患者过上更好的生活”。
澳大利亚脑退化症协会提到,一些失智症认识“在确诊后多年里都过着积极和充实的生活”。
本周(9月16日至22日)是“失智症行动周”(Dementia Action Week),希望鼓励人们更多了解失智症,以及如何帮助社区变得更好。今年主题为“现在就行动,共创对失智症友好的未来”。
9月21日是世界阿尔茨海默病日(World Alzheimer's Day),失智症有多种不同类型,阿尔茨海默病是最常见的一种。
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