Đằng sau nụ cười toả sáng vui tươi, bé Cooper hiện phải chịu đựng trong căn bệnh hiếm gặp.
“Quả thật khủng khiếp, 6 tháng qua là 4 tháng trong bệnh viện còn 2 tháng ở nhà, ra vào như cơm bữa".
Đó là hai cuộc gọi cấp cứu vì Cooper không còn thở nữa, chúng tôi đã phải làm hô hấp nhân tạo tại nhà".
"Chúng tôi đã được đào tạo về cách đeo mặt nạ cho bé để hỗ trợ cuộc sống, với bình dưỡng khí có sẵn và bé nhận được 26 liều thuốc mỗi ngày để uống ở nhà".
"Quí vị không thể nào đặt ra kế hoạch tương lai cho một gia đình, với những suy nghĩ trong hoàn cảnh nầy”, Elizabeth Tierney.
Đó là lời của bà Elizabeth Tierney, mẹ của bé Cooper.
Vốn phấn đấu chống lại cho đến giờ phút cuối, bé Cooper đành thua trận trước một loại bệnh được gọi là ‘mito’ hay ‘ty thể’, gọi tắt của mitochondrial.
Đây là một tình trạng hiếm gặp, trong đó tế bào năng lượng bị lấy mất khiến cho các cơ quan không hoạt động được, chỉ sau 6 tháng mà thôi.
Được biết ty thể giúp tạo ra phần lớn loại phân tử cao năng là adenosine triphosphate viết tắt là ATP, vốn là một nguồn năng lượng hóa học cung cấp cho hầu hết các hoạt động của tế bào.
Chính vì vậy, ty thể còn được gọi là "nhà máy năng lượng của tế bào".
Bà Elizabeth và chồng là ông Robert đã truyền lại cho đứa con trai một gen đột biến rất hiếm được gọi là Fox-Red-One, vốn gây ra chứng bệnh nơi bé.
Có một cách thức khác mà ty thể có thể di truyền, khi sự đột biến là từ ty thể di truyền của người mẹ mà thôi.
Trong các trường hợp nầy, cách thức duy nhất mà hầu hết các cặp vợ chồng tìm cách ngăn cản chuyện nầy xảy ra, khi di truyền sang đứa trẻ là qua thủ tục IVF, thường được biết là thụ thai trong ống nghiệm, ở đây được gọi là ‘sự hiến tặng ty thể’ -mitochondrial donation.
Việc nầy được thực hiện bằng cách lấy nhân khỏe mạnh của người mẹ rồi chuyển đến một trứng hiến tặng, trong đó nhân của người cho đã được tách đi.
Ông Sean Murray thuộc Hiệp hội Mito nói rằng, dự luật sẽ được hợp pháp hóa kỹ thuật mới nầy, hầu mang lại hy vọng cho các cặp vợ chồng trong đó người mẹ vốn đã mang sự đột biến.
"Điều đó có thể có ý nghĩa gì đối với một số gia đình, đã trải qua nhiều thế hệ với căn bệnh ‘ty thể’ ảnh hưởng đến gia đình họ, đó là điều này có thể chấm dứt những đau khổ”, Sean Murray.
Phương pháp trị liệu nầy được xem gây nhiều tranh luận, bởi vì gen đến từ 3 người, đại đa số là từ cha mẹ và một tỷ lệ rất nhỏ từ người hiến tặng.
Thủ tục nầy bị xem là vô đạo đức, vô luân và có thể mở đường cho các vụ lạm dụng.
Trong khi nó được xem là chủ đề của vô số các đề tài khoa học có nhiều triển vọng, thì không ai dám bảo đảm rằng nó an toàn và hữu hiệu.
Mục sư Kevin McGovern chống đối đạo luật về chuyện nầy.
Ông tranh luận rằng, nó ít an toàn và hữu hiệu hơn là việc cặp đôi nhận được trứng hiến tặng, vốn không liên hệ về mặt sinh học với người mẹ.
“Tôi tin rằng chúng tôi tiếp tục mang lại cho bé cơ hội tốt nhất về một cuộc sống hạnh phúc và khỏe mạnh, bằng cách chữa trị theo cách hiện tại, theo đó sẽ là nuôi dưỡng trứng hiến tặng với tinh trùng của người chồng”, Kevin McGovern.
"Quí vị có thể hạn chế nó ở việc, chỉ thay thế bộ gen ‘ty thể’ và việc đó không có ý nghĩa thực sự đối với các kỹ thuật khác, như chỉnh sửa gen mầm”, David Thorburn.
Còn tiến sĩ David Thorburn, người đã chẩn đoán và nghiên cứu về căn bệnh nầy trong nhiều thập niên qua nói rằng, nước Úc có nhiều kinh nghiệm trong lãnh vực mito, IVF và tính chất đạo đức để thực hiện thủ tục nầy.
“Tại Anh quốc, Hoa Kỳ và Úc, người ta đồng thuận về mặt khoa học rằng, những bệnh nầy hoàn toàn khác biệt với những dạng khác của bệnh di truyền".
"Vì vậy tương đối dễ khi đặt ra một giới hạn về chuyện nầy, đó là sự hiến tặng ‘mito’.
"Quí vị có thể hạn chế nó ở việc, chỉ thay thế bộ gen ‘ty thể’ và việc đó không có ý nghĩa thực sự đối với các kỹ thuật khác, như chỉnh sửa gen mầm”, David Thorburn.
Vấn đề nầy sẽ được đưa ra trước Quốc Hội nay mai, nó đã mất nhiều năm nghiên cứu và thử nghiệm, trong đó có một Ủy ban Điều tra Thượng Viện hồi năm 2018, cũng như việc tham vấn cộng đồng từ Hội đồng Nghiên cứu Y khoa Quốc gia, để đi đến giai đoạn nầy.
Trong khi bà Elizabeth có một phương cách khác để giúp bà sinh sản khi hai vợ chồng sẵn sàng lần nữa, bà hy vọng kỹ thuật mới sẽ có sẵn trong nay mai cho những cặp đôi khác.
Thêm thông tin và cập nhật Like Nghe SBS Radio bằng tiếng Việt mỗi tối lúc 7pm tại
