O dia favorito do ano para Khush Patel é o seu aniversário. Ele está completando 12 anos de idade. Khush, que tem autismo e TDAH, não fala. Isso é algo que seus pais temem que possa afetar sua segurança. Sua mãe, Stuti, diz ter medo de que ele não consiga falar se algo o incomodar.
"Ele sempre foi um menino feliz. Não reclama, nunca chora. Mas tememos muito pela sua segurança, por ele não falar por si mesmo. Essa é nossa maior preocupação".
Khush foi diagnosticado bem novo, depois que seus pais notaram atraso na sua fala. A família recorreu ao sistema privado para um diagnóstico, para evitar a longa espera no sistema público.
"Ouvimos falar de autismo, e a partir daí a jornada realmente começou, para ele entrar na terapia da fala, encontrar alguém bom o suficiente, e então conseguir o diagnóstico o mais rápido possível. Tivemos sorte por termos recursos, então conseguimos o diagnóstico particular, e foi rápido, em alguns meses. Caso contrário, se passássemos pelo sistema público, seriam dois anos de espera. Eu não consigo imaginar como é para outras famílias que estão passando por isso".
A história de Khush destaca os desafios enfrentados por mais de 290 mil australianos diagnosticados com autismo. Agora, um novo plano visa trazer mudanças reais. O Governo Federal lançou a Estratégia Nacional para o Autismo, desenvolvida em consulta com a comunidade autista.
"Esta é a primeira estratégia do governo australiano dedicada especificamente a melhorar a inclusão, o apoio e os resultados de pessoas autistas em todo o país, além de desenvolver a compreensão e o conhecimento da comunidade sobre as ações que todos podemos ter para garantir que sejamos inclusivos para a comunidade autista", foi o que disse a Ministra de Serviços Sociais, Amanda Rishworth, ao fazer o anúncio.
Ela disse que a estratégia não poderia ter sido desenvolvida sem o trabalho duro daqueles com experiências de vida com o autismo.
O plano de ação de A$42 milhões inclui programas de apoio de semelhantes, pesquisa sobre autismo e campanhas de conscientização. Comunidades culturalmente e linguisticamente diversas foram identificadas como um grupo prioritário, para abordar barreiras únicas que enfrentam.
"Tanto por meio do apoio de semelhantes, quanto por meio de perguntar às pessoas como elas gostariam de ser comunicadas em diferentes sistemas governamentais, garantir que temos recursos em outros idiomas é uma das iniciativas com as quais nos comprometemos para que haja uma prioridade para pessoas de línguas e culturas diversas."
A estratégia de sete anos descreve 22 compromissos, incluindo espaços sensoriais, diagnóstico acessível e apoio a empregadores que contratam trabalhadores autistas.
Jenny Karavolos, a co-presidente da Australian Autism Alliance, diz que a mudança coloca a Austrália alinhada com países como os EUA, Canadá e Reino Unido. Ela diz que, embora as notícias sejam muito boas, deve haver sistemas em vigor para garantir que estados e territórios alinhem suas próprias estratégias com o plano nacional.
"Será ótimo para termos um sistema governamental completamente interconectado. Precisamos que todos os níveis de governo estejam realmente comprometidos com isso. Outra coisa fundamental que precisa acontecer é que essa estrutura de governança precisa identificar medidas que sejam significativas para pessoas autistas, e que a responsabilidade e as consequências de não-implementação da estratégia sejam colocadas em prática".
Josephine Barbaro, membro do conselho de supervisão estratégica, diz que, quando se trata de implementação, a inclusão contínua de pessoas autistas é fundamental.
"Tudo que envolve pesquisa sobre autismo, políticas, serviços, suporte, qualquer coisa que envolva pessoas autistas, deve envolver pessoas autistas. O nada sobre nós, sem nós, é crucial".
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