【日常瑣事皆挑戰】 柏金遜患者Joe:沖涼最難但仍每日堅持自己做

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對好多人而言,柏金遜是一個不治之症,我不是名人的嘉賓賴祖鋒在十二年前,得知自己確診柏金遜症時亦感到驚愕,但他卻選擇積極面對、並用盡一切方法減低身體機能惡化。 Credit: Joe Lai

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對好多人而言柏金遜是一個「不治之症」,賴祖鋒在十二年前確診柏金遜症的一刻亦感到相當驚愕,但他卻選擇積極面對、並用盡一切方法減低身體機能惡化。


賴祖鋒(Joe Lai)在接受【我不是名人】訪問時,憶述他在2010年確診的一刻亦「深受打擊」,以致他到如今還準確記得醫生向他宣布惡耗的日子,是:「2010的五月十日。」

「(問:為何對哪日子的印象如此深刻?)因為當日對我的打擊很重。」

「(當時)當然不愉快,但我亦只能接受這個事實、並盡量面對問題,因為知道怨天尤人也沒有作用。」

柏金遜症是種影響中樞神經系統的慢性神經退化疾病,主要影響運動神經系統,徵狀通常隨時間緩慢出現,早期最明顯的徵狀為顫抖、肢體僵硬、運動功能減退和步態異常。

其實在Joe確診前,是他太太首先留意到他的手指出現不尋常的震動,但醫生亦要經過多次測試後,才確認Joe已經患上柏金遜症。


每個患者的發病情況或會有差異,但Joe與好多其他患者一樣,身體機能逐漸衰退,令他在好多日常生活的瑣事上難以自行處理。

「最嚴重的(影響)是在行動方面,例如手腳會無力,又會不聽大腦的指揮,尤其做細微的動作就會很困難,有時肌肉甚至會僵硬或抽筋。」

「一旦出現痛楚就會令行動更加差,我的平衡力亦比以往差了很多,很容易會跌倒。」

「但我的退化程度算是較慢,因為我確診之時,醫生對我(壽命)的預判是十二年,即十二年後我就要講再見。」

「但現在十二年已過去,但我身體的狀況亦不算太差,即是代表我退化的情況也不是太快。」

對於Joe而言,最困難的是洗澡的動作,但他卻堅持盡量完成這個在別人眼中非常簡單的動作。

「最大(的困難)相信是沖涼(洗澡),因為洗澡時又要擦肥皂,又要平衡,又要用上雙手等。」

「哪一天我狀態較好時可以雙手並用來洗澡,但多數的時間我的狀態並非最佳,就要用一隻手扶著扶手,另一隻手就做擦肥皂、抺身等動作。」

「我經常擔心會跌倒,尤其是在揸完肥皂後會很滑,自己亦不如以往站得穩,所以會很『驚青』(慌張)。」

「但即使狀態不好我仍會堅持做...只是狀態不好,動作就會慢很多,起碼要用作一倍時間,有時甚至更久。」

「擦牙洗面的動作則不是太大問題,但每當肌肉出現抽筋或疼痛等情況時,(這些動作亦)很難做得順利,因為每一個動作都會出現抽搐及疼痛,好難會做得妥當,有時亦會出現這樣的困難。」

「我現在仍然會曬衣服,將洗乾淨的衣服搬移,但有時不夠力就要由太太代勞,尤是衣服仍然較濕時會過重,我會不夠力搬動,就算能搬動可能亦難以行走,會好容易跌倒。」

雖然Joe堅持每日都積極處理自己的日常瑣事,但有很多事情,仍需要由太太代為照顧,Joe在談及太太多年來的付出,更一度哽咽落淚。

「我很...感謝她。」

柏金遜症亦可以為患者帶來認知上的障礙。雖然Joe的思維仍然清晰、口齒亦十分伶俐,但他直言,自己未能確定柏金遜症是否已對他的認知及思維反應帶來影響。
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柏金遜症亦可以為患者帶來認知上的障礙。雖然Joe的思維仍然清晰、口齒亦十分伶俐,但他直言,自己未能確定柏金遜症是否已對他的認知及思維反應帶來影響。 Credit: Joe Lai
「我不敢說(完全沒影響),但覺得自己在認知上仍然沒有大礙,記憶力仍然幾好,好多時思考的反應亦不錯。」

「我覺得應該沒甚麼大礙,但我亦相信認知能力可能亦沒有以往般好。」

Joe亦指,醫生有教他一些延遲病發程度的技巧,但Joe在太太的鼓勵下,他現在會每日進行緩步跑,而他認為,這項運動令他身手比以往更靈活。

「醫生亦有教我,要多做運動,或多做填字遊戲或串字遊戲等及多看書,以幫助我保持腦部運作,運動則可維持身體的運 作。」

「我亦發覺,如果做多些帶氧運動,做到全身出大汗,對我的病情亦有很大幫助。」

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Joe在太太的鼓勵下,他現在會每日進行緩步跑,而他認為,這項運動令他身手比以往更靈活。 Credit: Joe Lai

「在新冠疫情爆發前,我與太太幾乎每天會到屋企附近公園晨運,最初是她進行緩步跑,我做一些柔軟體操及慢行。」

「有一些我太太就建議不如我試下緩步跑,我最初亦有些害怕,因為即使步行亦不容易,更何況緩步跑,我擔心自己處理不來。」

「但經她多次鼓勵後,我終於去試一試,最初我根本跑不動—連起腳都難,但試多幾次後,結果我可以跑到一個圈,當時我覺得很辛苦,肺部幾乎要爆炸一樣。」

「但我翌日再堅持試多一次,發覺原來我不止可以跑一個圈,兩個圈也可以,於是我決定逐漸增加圈數,到現在我可以一次過跑十二個圈。」

(按:由於每個人的發病情況不同,建議其他柏金遜症患者在採取任何運動計劃前,請先與家庭醫生商量。)

Joe亦發覺自從他決定緩步跑後,身體變得比初期發病時更靈活,以往他上落車都很困難,每次都需時最少五分鐘,但現在他幾乎只需一次嘗試就能上落車。

他亦指,醫生亦有向他解釋,這個情況可能是人體在運動後會釋放「多巴胺」等化學物質,或對Joe的身體活動機能有正面幫助。

而Joe最近亦接受邀請參與一個有關柏金遜症與基因之間關係的大型研究項目,將自己的基因供獻給研究團體,希望有助對方解開更多「柏金遜症」之迷。

更多訪問內容,請留意足本錄音。


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